一個(gè)超級耐藥型肺結核的心聲
我是一個(gè)肺結核患者，經(jīng)過(guò)近三年的病痛折磨，我以為病魔即將就要告別，沒(méi)想到去醫院一復查，反而是雪上加霜，到省結防院去做CT和藥敏試驗復查，結果說(shuō)已是個(gè)超級耐藥者了門(mén)型展架一個(gè)有多重。我聽(tīng)醫生告訴我后簡(jiǎn)直不能接受這個(gè)可怕的事實(shí)。因為醫生說(shuō)目前我國對我這種情況還沒(méi)有很好的辦法。今天我要把我的患病和治療經(jīng)過(guò)談?wù)動(dòng)袃蓚€(gè)目的：第一是大家要認識這個(gè)病的嚴重性和危害性，因為它最初的癥狀很像感冒，容易被人忽略，一旦發(fā)現被診斷為結核時(shí)，應該就比較嚴重了；第二是我在醫院已被診斷為結核的“超級耐藥患者”。我想通過(guò)訴說(shuō)能夠尋求有關(guān)醫療機構單位或個(gè)人對我這種情況有較好的方案或藥物治療相關(guān)信息，能盡快與我聯(lián)系告知，先感謝了，我的聯(lián)系電話(huà)是：15183951077
我98年夏天可能是風(fēng)熱感冒有點(diǎn)咳嗽、氣緊，吃了點(diǎn)感冒藥不見(jiàn)好轉，過(guò)了兩周后覺(jué)胸部吸氣時(shí)有點(diǎn)像針刺一樣的疼痛，爬樓梯感覺(jué)氣緊、很累，下午低熱，特別是晚上睡著(zhù)后老是大汗淋漓，持續幾天后就去縣人民醫院做了X線(xiàn)胸片，照片診斷為胸膜炎，還有胸水，說(shuō)要B超定位抽胸水，又去做了B超定位，結果抽了可能600ml胸水，胸水拿去化驗后確診為：結核性胸膜炎門(mén)型展架一個(gè)有多重。醫生馬上就給我開(kāi)了異煙肼、利福平、肌注鏈霉素治療大概兩月左右，那些病狀基本消失，繼續堅持服藥，B超復查胸水也吸收沒(méi)有抽了。只是打鏈霉素針快2個(gè)月時(shí)，一側耳朵有點(diǎn)發(fā)響，醫生說(shuō)只有停了鏈霉素。治療兩個(gè)月后感覺(jué)啥都沒(méi)有了樣，就在十一月下旬外出打工后自行停藥，并再也沒(méi)有復查過(guò)，總自以為好了沒(méi)什么。
然而07年元月初感冒后老是咳嗽、全身無(wú)力、晚上發(fā)燒，有時(shí)高燒到39度，就買(mǎi)了些感冒、消炎藥，病狀稍有好轉，真的就從來(lái)沒(méi)想到98年曾患過(guò)結核性胸膜炎，應該引起重視，就在一天中午突然咯了一口鮮血，就連續幾口鮮血從喉嚨一涌而出，馬上去市第一人民醫院X線(xiàn)照片就確診為“雙肺浸潤性肺結核”，要求馬上住院治療，當時(shí)痰菌檢查是3把加，住院后大約三天就沒(méi)再咯血，抗癆藥是一線(xiàn)藥：異煙肼、利福平、吡嗪先胺，一個(gè)月后照片復查，結果沒(méi)有一點(diǎn)好轉，科室主任馬上果斷改了方案上了二線(xiàn)藥：利福噴丁、丙硫異煙胺片、結核清，抗癆一個(gè)月后復查病灶稍有好轉，后繼續治療三個(gè)月后，我感覺(jué)很疲倦無(wú)力，又去照片復查，結果又確診左上肺空洞型肺結核病灶還在加重，痰檢3+門(mén)型展架一個(gè)有多重。醫生再次建議住院治療，住院后方案改為卷曲霉素，利福噴丁、丙硫異煙胺片、結核清。一個(gè)多月復查后痰檢仍然三把加。后來(lái)醫生建議去省結防院去做藥敏試驗，可是沒(méi)想到剛準備去時(shí)我們廣元這就發(fā)生了5.12大地震，就這樣東躲西躲了拖了兩個(gè)月吧，人覺(jué)得咳嗽厲害了，痰也多了，人更加疲憊不堪了。最后去了省結防院去做藥敏試驗，到了省結防院后專(zhuān)家說(shuō)必須立即住院治療。CT提示空洞較以前明顯擴大，雙肺伴感染，因為藥敏試驗得2個(gè)月才能出現結果，只有住院憑醫生的經(jīng)驗組了一個(gè)方案，具醫生說(shuō)，我這個(gè)已經(jīng)是復治耐藥結核，這可是他們醫院目前一個(gè)最好的，也是藥物價(jià)格最高的一個(gè)方案，為了治好我這個(gè)病，我只有簽字同意進(jìn)行治療。投癆藥物有：阿奇霉素、左氧氟沙星膠囊、卷曲霉素、PAS保肝和免疫折制劑。在治療到四十天左右，查痰由3+轉到1+，CT顯示病灶稍有好轉。
出院后又帶PAS靜滴一個(gè)月，卷曲霉素0.75肌注每天一次滿(mǎn)3月后，又改為一周兩次肌注（共六個(gè)月），口服左氧氟沙星、阿奇膠囊、力克菲疾等，出院后一個(gè)月去復查終于看到了第一次藥敏報告，結核分枝桿菌耐藥有：鏈霉素，異煙肼，利福平，乙胺丁醇，丙流異煙胺，這樣一直服藥到今年3月份再次咯血150ml左右，在當地一周把血止住后，又轉到省結防院進(jìn)行住院治療，當時(shí)做CT診斷：雙肺清潤型肺結核，左上肺空洞，伴支氣管擴張并有感染門(mén)型展架一個(gè)有多重。醫生建議再做藥敏試驗。暫時(shí)只有根據上次的藥敏報告組了方案，抗癆藥有：異煙肼、吡嗪先胺，PAS、阿莫西林克拉維鉀，左氧氟沙星。服用吡嗪先胺一個(gè)月時(shí)感覺(jué)關(guān)節疼痛，查尿酸已經(jīng)高出正常值，馬上停了改為乙胺丁醇。治療到90天后，CT復查對照，病灶稍有控制，醫生建議出院治療。第二次藥敏報告出來(lái)，結核分枝桿菌耐藥有：利福平、異煙肼，卡那霉素，丙流異煙胺，卷曲霉素，吡嗪先胺。住到3個(gè)月后出院時(shí)我自己要求再做第三次藥敏試驗，出院后帶PAS一個(gè)月，口服力克菲痰、阿莫西林克拉維鉀、左氧氟沙星、乙胺丁醇到兩個(gè)月再去復查，CT片顯示右肺病灶又有加重了，第三次藥敏報告顯示，結核分枝桿菌耐藥有：利福平、卡那霉素、力克菲疾、丙流異煙胺、卷曲霉素、吡嗪先胺、PAS小劑量耐藥。我的住院主治醫生也惋惜地搖頭說(shuō)：“唉！你的病咋這么頑固?！贬t生對我的診斷已經(jīng)讓我絕望透頂，他說(shuō)我是一個(gè)超級耐藥者。目前中國乃至世界好像都沒(méi)有好的方案治療，我聽(tīng)了這個(gè)結果后天昏地暗的感覺(jué)。這幾年我是天天堅持按時(shí)服藥，加強營(yíng)養。我想我才年過(guò)三十嘛，不惜一切的精力和財力代價(jià)去治療。沒(méi)想到近幾年的治療都付之東流不說(shuō)，現在感覺(jué)已把我推向了死亡的邊緣，無(wú)藥可治了。但我昏過(guò)后還是不甘心，我堅信當今的科學(xué)界不可能把結核都控制不住，我主要是擔心我現在還是個(gè)高度傳染源，自己痛苦不堪不說(shuō)，門(mén)都不敢多出，生怕給其他人傳染或家人傳染。真的心理上的折磨比驅體痛苦更難承受，所以健康的人們一定要珍重身體，不可輕視結核病，已經(jīng)患了結核病的同仁一定要到正規醫療機構單位正規治療，不然成了我這樣連續耐藥后不但給自己、家人帶來(lái)痛苦，更可怕地是給社會(huì )其他健康人帶來(lái)被傳染的威脅，希望各界朋友、相關(guān)醫療機構單位或者與我有相似患病經(jīng)歷已康復的同仁有好的福音及時(shí)告之一聲。